Východiska
Komunikace a její kvalita v kontextu závažného onemocnění má vliv na spokojenost s poskytovanou péčí i na kvalitu rozhodování o přiměřenosti navrhovaného léčebného postupu. Dobrá znalost a dovednost komunikovat vytváří podmínky pro vedení rozhovoru o cílech léčby, vedení rozhovoru s rodinou, nebo plánování konce života pacienta. V rámci paliativní péče má specifickou roli i komunikace s pozůstalými.
V poslední době se ukazuje, že právní a etické aspekty léčebného procesu do komunikace významně zasahují, a to různým způsobem. Pacient má právo na informace, podepisuje informovaný souhlas s vyšetřeními nebo léčbou, má právo na základě poučení odmítnout léčbu, má také možnost sepsat dříve vyslovená přání atd. Všechny tyto úkony, pokud mají proběhnout správně a v souladu s pacientovým přáním, musí vycházet z kvalitní komunikace.
Úvodní rozhovor s pacientem
Konziliární charakter činnosti paliativního týmu vyžaduje, aby rozhovoru s pacientem předcházel rozhovor s lékařem základního oboru, během kterého jsou vyjasněny důvody konzilia a potřeby lékaře žádajícího konzilium („proč vás voláme“), konziliář tím dostává možnost se zorientovat v průběhu onemocnění pacienta, v prognostických úvahách apod. Existují modely, kde je sestra centrálním článkem týmu a pracuje v rámci svých kompetencí samostatně, ve spolupráci s lékařem.
Během úvodního rozhovoru s pacientem je základním cílem především navázání kontaktu a získání důvěry pro další komunikaci. V některých situacích, kdy je konziliární tým volán primárně pro management refrakterních symptomů, předchází samotnému rozhovoru urgentní léčba symptomů.
Tři otázky doplňující anamnézu
V konceptu časné integrace podpůrné a paliativní péče je užitečné zařadit do standardní komunikace otázky týkající se informací, které chce pacient dostávat, osoby blízké a základních hodnot pacienta. Jedná se o otázky, které lze zařadit do běžně odebírané anamnézy v rámci obecné paliativní péče. Jejich integrace není časově náročná, lze je klást buď najednou během jednoho rozhovoru nebo postupně, dochází-li pacient na pravidelné kontroly.
První otázka se týká informovanosti v širším slova smyslu: Jaké informace pacient o průběhu nemoci má, jak se v situaci orientuje? Jaké informace dostal od ostatních lékařů? Jaká má očekávání? Ptáme se i na to, jaké informace by pacient potřeboval? Pokud by byly informace složité nebo závažné, přál by si je slyšet? Někteří pacienti dávají přednost slyšet důležité informace společně s osobou blízkou, někteří pacienti naopak preferují podstatné informace nejdříve promyslet sami, až po určité době informovat blízké.
Druhou otázkou je dotaz na osobu blízkou, který lze formulovat například takto: kdyby vám nebylo dobře, na koho bychom se měli obrátit, pokud by bylo zapotřebí něco rozhodnout nebo domluvit? Takto formulovaná otázka implikuje, že zdravotní stav se může v budoucnu měnit, a to i nepříznivým směrem nebo mohou nastat situace, kdy na přechodnou dobu nebude pacient kompetentní k rozhodování. Osoba blízká nebo osoba s právem zástupného souhlasu může v takové situaci přispět ke kvalitě rozhodování o cíli léčby.
Třetí otázka se týká okruhu hodnot a preferencí pacienta. Jedná se o velmi důležitý aspekt, který je v současné dokumentaci zřídka zaznamenán a bývá opomíjen, přestože vůle pacienta by v situaci důležitého rozhodování měla mít významnou a zásadní roli. Hodnoty a preference pacienti často nemají vyjasněné a přesně formulované, ale během rozhovoru se v průběhu času vytvářejí. Lékař je zde v roli toho, kdo pacienta rozhovorem provádí a pomáhá mu hodnoty a preference seřadit, utřídit a pojmenovat. Pokud jsou hodnoty konzistentní v průběhu času, a rozhodování v jednotlivých klinických situacích se jimi řídí, je to nejsilnější nezávislý prediktivní faktor pro dosažení tzv. goals concordant treatment, tedy léčby v souladu s hodnotami a preferencemi pacienta.
Sdělení prognostických informací
Pod pojmem prognostické informace rozumíme v medicíně nejčastěji „medián délky přežití“. Tento parametr je odvozen na základě klinických, fyziologických nebo zdravotníky uváděných dat a výsledků léčby. V poslední době je významná pozornost zaměřena na tzv. „patient-reported outcomes“ – tedy výsledky léčby a zpětnou vazbu, kterou dává přímo pacient. Z tohoto úhlu pohledu je pojem „prognostické informace“ mnohem širší a pro pacienty může obsahovat nejen odhadovanou délku přežití, ale i další otázky, např.: jak to se mnou bude dál? Co budu s nemocí zvládat? Jaká omezení s sebou léčba přinese? Jak budu soběstačný? Jak se na nemoc bude dívat moje okolí?
Komunikace o prognostických informacích může začínat ověřením, jak pacient rozumí situaci a svému stavu a zjištěním, co si v dané situaci o budoucnosti vědět přeje nebo co vědět potřebuje. Někteří pacienti přicházejí poučeni z internetu nebo jiných zdrojů, mají detailní informace technického charakteru, jiní mají třeba zkušenost s péčí o podobně nemocného v rámci rodiny. Jsou pacienti, kteří si přejí, aby veškeré „technické“ a prognostické informace měli jejich blízcí, sami pro sebe chtějí jen rámcovou orientaci v hlavních bodech.
Rozhovor o cíli léčby
V posledních letech bylo prokázáno, že bez ohledu na primární požadavek na konzilium paliativního týmu je rozhovor o cílech léčby vždy důležitou součástí péče paliatra. Cíl léčby není definován léčebným postupem nebo plánem (podat chemoterapii, operovat, provést kardioverzi, nasadit léčbu sepse, apod.), ale cíl léčby má širší rozměr - je dán výsledkem, kterého je možné navrhovaným terapeutickým plánem dosáhnout. Cíl, o který se společně s pacientem snažíme.
V komunikaci o cíli léčby se setkáváme s několika důležitými aspekty:
- Úzdrava:
Pacient definuje cíl léčby výhradně jako úzdravu, i v případech, kdy není realisticky dosažitelná. Tato situace svědčí pro nedostatečné porozumění/náhled pacienta na situaci. Je třeba se pak vrátit k tomuto bodu a pokusit se o lepší předání informací, ev. ke komunikaci přizvat osobu důvěry, což zvyšuje pravděpodobnost adekvátní orientace v situaci. - Nedosažitelný cíl:
Po určité době se ukáže, že se původně definovaného cíle nedaří z různých důvodů dosáhnout. V kontextu složitého rozhodování či nejisté odpovědi na léčbu, otazného potenciálu k rehabilitaci apod., je jednou z možností tzv. terapeutický pokus – tedy časově ohraničené období, ve kterém je poskytována definovaná péče, po jeho skončení následuje reevaluace, ev. přeformulování cíle léčby. - Anticipace dalšího vývoje nemoci:
Může dobře fungovat jako pomocný prvek v diskusi o cíli léčby. S pacientem společně předpokládáme další možný vývoj nemoci, kdyby odpověď na léčbu byla optimální (ideální). Zároveň ale můžeme podat informaci o tom, jaké komplikace mohou nastat, ev. jak bude nemoc probíhat, pokud odpověď na léčbu bude nižší než optimální. Ze zkušenosti takový rozhovor pacienti vítají, bezpečně mohou v tomto rámci přemýšlet o tom, „co kdyby“ se situace nevyvíjela tak, jak bychom si všichni přáli. - Plán pro zhoršení jako logický návazný krok:
Plán pro zhoršení tvoří samostatnou kapitolu v rozhovoru o cíli léčby. Řada pacientů má důvěru v ošetřujícího lékaře a jím stanovený léčebný plán, přesto však hovoří o obavách z budoucnosti. Při rozhovoru s paliatrem, kdy se bezpečně diskutuje o možnosti mít připravený plán pro zhoršení stavu, nezřídka uvádějí, že tato část „jim chyběla“, s plánem pro zhoršení se snižují i obavy z budoucnosti.
Rozhovor s rodinou
Specifickou komunikační situací je rozhovor s blízkými pacienta. Někdy se může jednat o nejbližší příbuzné, ale jako osoby blízké mohou být důležitému rozhodování přítomny i osoby bez příbuzenského vztahu.
Platí, že s rodinou/blízkými pacienta bychom měli komunikovat se souhlasem pacienta a v rozsahu, který pacient určí. V České republice nicméně stále přetrvává úzus, kdy závažné prognostické informace se nejprve sdělují rodině, a pacientovi až následně, někdy „zaobaleně“ z obavy ze silné emoční reakce, či aby nepříznivé zprávy nevzaly pacientovi naději nebo ho nezatížili nepřiměřeným stresem.
Nejčastější situací, kdy hovoříme s rodinou pacienta, je kontext blížícího se závěru života nebo specifické prostředí intenzivní péče, kde většina pacientů není kompetentní k rozhodování, ať už se jedná o prognosticky příznivou nebo nepříznivou situaci.
Rodinná konference v prostředí intenzivní péče je komunikačně náročná situace, kdy do rozhodování o dalším postupu vstupují faktory se silným emočním nábojem: akutní ohrožení života pacienta, volby na hranici života a smrti, technologicky složité postupy a procedury. Platí, že argumentace jako jeden ze základních komunikačních nástrojů v situacích vypjatě emočních nefunguje, může naopak zhoršovat porozumění a orientaci v situaci, v krajním případě může eskalovat až do konfliktu. Důsledné pojmenování a uznání emocí, stejně jako technika „nadpisu“ (jednověté stručné hlavní sdělení, např. „i přes všechnu naši snahu se situace zhoršuje“) je základní strategie pro vedení rodinných konferencí v prostředí intenzivní péče.
Sdělování vs. kladení otázek
Pokud bychom měli kvantifikovat a měřit rozhovor paliatra s pacientem, tak na rozdíl od ostatních specialistů se bude lišit ve dvou aspektech: v rozhovoru bude většinu času mluvit pacient a paliatr bude většinou klást otázky. Pro sdělení informací je používána technika „nadpisu“, tj. jednověté stručně shrnuté hlavní sdělení.
Screening potřeb a komunikace
Komunikace symptomů (patří mezi biologické potřeby) jsou předmětem zvláštního modulu vzdělání a v tomto ohledu se v této kapitole pouze omezíme na to, že komunikovat o důležitých potřebách může jen pacient, který nemá bezprostřední významné zatěžující symptomy (bolest, dušnost, apod.). Ošetření symptomů tedy předchází rozhovoru o dalších potřebách.
Komunikace psychologických potřeb
Pod pojmem psychologické potřeby pacienta rozumíme v paliativní péči nejčastěji emoce pacienta, jeho obavy, zdroje, ze kterých čerpá oporu (nejčastěji vztahy s blízkými) a adaptační mechanismy, s pomocí kterých se vyrovnává s novou nebo složitou životní situací. Základní zmapování emočního stavu a potřeb pacienta patří do kompetence každého paliatra (a lékaře obecně), specifické psychologické intervence vedené psychologem jsou vyhrazené pro situace přesahující kompetence lékaře (např. psychologická intervence pro děti, kterým umírá jeden z rodičů).
Komunikace spirituálních potřeb
Spirituální dimenze člověka se řadí mezi základní potřeby z pohledu bio-psycho-socio-spirituálního modelu. Tento pojem bývá často zužován na potřeby náboženské, avšak spiritualita může mít pro jednotlivé pacienty odlišný obsah. Obecně lze formulovat, že vztahovat se k něčemu, co nás přesahuje nebo hledat smysl a klást si otázky po smyslu, patří do oblasti spirituality. V konziliárním týmu paliativní péče je nositelem kompetence v oblasti spirituality kaplan. Základní otázkou, kterou můžeme mapovat spirituální potřeby pacienta je např.: Ptal jsem se vás na řadu otázek týkajících se těla, symptomů atd. .. chtěl bych se vás také zeptat, jak se má vaše duše?
Komunikace sociálních potřeb
Sociálními potřebami myslíme v obecné rovině především blízké nebo pro pacienta důležité vztahy, dále finanční zázemí, zaměstnání, v rozhovoru se ptáme na okruh pečujících a mapujeme i jejich potřeby. Do sociální potřeb také řadíme komunikaci o alternativách návazné péče, ev. koordinace jednotlivých poskytovatelů. Tuto komunikaci zajišťuje nejčastěji sociální pracovník.
Komunikace mezioborová
Mezioborová komunikace má pro dobré fungování konziliárního týmu paliativní péče v nemocnici mimořádný význam. Představení týmu a spektra výkonů, které je schopen zajistit, je základním předpokladem pro dobrou mezioborovou spolupráci.
Úvodní rozhovor s lékařem základního oboru a jeho důležitost byly již zmíněny v předchozím textu.
Závěr
Komunikace s pacienty se závažným onemocněním přináší řadu příležitostí ke zvýšení kvality poskytované péče, kvality rozhodování a naplnění očekávání pacienta. Vyžaduje trénink specifických komunikačních dovedností a v rukou konziliárního týmu je hlavním a nejdůležitějším nástrojem pro poskytování dobré paliativní péče.
Odkazy literatura
Baile WF1, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP., SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-11.
Disclose serious news, Vitaltalk
Curtis JR, Downey L, Back AL, Nielsen EL, Paul S, Lahdya AZ, Treece PD, Armstrong P, Peck R, Engelberg RA. Effect of a Patient and Clinician Communication-Priming Intervention on Patient-Reported Goals-of-Care Discussions Between Patients With Serious Illness and Clinicians: A Randomized Clinical Trial.
JAMA Intern Med. 2018 Jul 1;178(7):930-940.
Amy S. Kelley, M.D., M.S.H.S., and R. Sean Morrison, M.D., Palliative Care for the Seriously Ill, <N Engl J Med 2015; 373:747-755
Bernacki RE1, Block SD2; American College of Physicians High Value Care Task Force. Communication about serious illness care goals: a review and synthesis of best practices. JAMA Intern Med. 2014 Dec;174(12):1994-2003.