Paliativní péče v České republice je stále ještě vnímána především jako pouze péče hospicová. Jsou a byly to myšlenky Cicely Saundersové, zakladatelky moderního hospicového hnutí. O potřebě vnímání člověka v nevyléčitelné nemoci celostně, s vědomím propojení jeho kvality života, fyzických, psychických obtíží, sociálního stavu a vztahů i pocitu vlastní důstojnosti a ohrožení základních hodnot.

Je ale třeba připustit, že více než 95 % potřebných pacientů v České republice na péči v hospici nedosáhne nebo se jim jí dostane, ale až v posledních dnech života. Většina našich nemocných, zvláště v oblasti křehké geriatrie, žije své nemoci doma (podpora praktického lékaře, home care, rodiny), v domovech se zvláštním režimem, ev. domovech pro seniory, také v léčebnách dlouhodobě nemocných a nemocničních zařízeních akutní péče. Především tam chybí to, co zásadně definuje paliativní péče.

Podle § 5 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, je paliativní péče vymezena jako specifický druh zdravotní péče, „jejímž účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí“.

Paliativní péče (paliare – skrýt, ulehčit, usnadnit) je komplexní, multidisciplinární péče, směřující k udržení či zvýšení kvality života s nevyléčitelnou, život ohrožující chorobou nebo souborem chorob. Nabízí podporu nemocným, ale i jejich blízkým. Zabývá se včasným vyhledáváním a léčbou závažných symptomů – tělesných, psychických, sociálních i spirituálních (Světová zdravotnická organizace, 2002).

Základní cíle rozvoje paliativní péče v České republice

(zdroj Národní program paliativní péče, Česká společnosti paliativní medicíny ČLS JEP 2015, více na www.nppp.cz)

• ve všech segmentech zdravotního a sociálního systému v České republice je každému nevyléčitelně nemocnému pacientovi dostupná kvalitní paliativní péče
• každý občan/pacient má reálnou možnost volby prostředí, ve kterém si přeje prožít život s nevyléčitelnou chorobou i závěr svého života
• rodinám a blízkým, kteří pečují o nevyléčitelně nemocného pacienta, je dostupná adekvátní psychologická a sociální podpora

Koncept paliativní péče jako komplexní zdravotní a sociální péče o pacienta s pokročilým kauzálně nevyléčitelným onemocněním prokázal, že je možné:

• efektivně mírnit tělesné a psychické symptomy pokročilého onemocnění
• u pacienta s chronickým progredujícím onemocněním stanovit individuální plán péče, který respektuje pacientovy potřeby, přání, hodnoty a priority
• vytvořit účinný systém sociální podpory pro pacienta a jeho blízké
• udržet dobrou kvalitu života pacienta a jeho blízkých i ve velmi pokročilých a konečných fázích nevyléčitelných chorob
• vytvářet organizační formy péče, které výše uvedený způsob péče realizují v klinické praxi

Obecná a specializovaná paliativní péče

V  souladu s mezinárodními doporučeními rozlišujeme dvě úrovně poskytování paliativní péče: obecnou a specializovanou paliativní péči. Je třeba, aby si obě úrovně služeb vytvořily a zachovaly dostatečné komunikační propojení.

• Obecnou paliativní péčí rozumíme dobrou klinickou praxi, která je poskytována zdravotníky v rámci jejich odborností. Jejím základem je včasné rozpoznání nevyléčitelného charakteru onemocnění a identifikace a ovlivňování oblastí, jež jsou významné pro kvalitu pacientova života (např. racionální využití kauzálních léčebných postupů, léčba symptomů,  empatická komunikace, pomoc při organizačním zajištění péče a při využití služeb ostatních specialistů, zajištění domácí zdravotní péče).
• Obecnou paliativní péči zajišťují např. praktičtí lékaři společně s agenturami domácí péče, lékaři – specialisté, kteří léčí nevyléčitelně nemocné v rámci své odbornosti (nejčastěji jsou to onkologové, internisti, geriatři, neurologové).  V rámci obecné paliativní péče mají své místo i služby zajišťující nezdravotnické  aspekty paliativní péče – např. sociální poradenství a služby, psychologické poradenství, pastorační péče a práce dobrovolníků.
• V případě, že pacienti komplexností anebo závažností svých potřeb přesahují možnosti obecné paliativní péče, měli by jim poskytovatelé této péče umožnit přístup ke specializované paliativní péči.
• Specializovaná paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří absolvovali formální vzdělání v oboru paliativní péče, disponují potřebnými zkušenostmi a erudicí. Poskytují ji zařízení, jejichž hlavní činností je paliativní péče.

Společenská poptávka společně s vědeckým potvrzením přínosu paliativní péče vedly k tomu, že řada zemí začala tuto oblast řešit na komplexní úrovni. V Rakousku přijala vláda v roce 2004 národní strategii paliativní péče, která byla založena na systémovém rozčlenění zdravotního systému, s důrazem na obecnou i specializovanou paliativní péči (tab. 1).

Tab. 1  Úrovně paliativní péče (Národní strategie paliativní péče, Rakousko)

Potřeba paliativní péče v České republice

(zdroj Národní datová základna paliativní péče, Situační analýza paliativní péče 2016, ČSPM ČLS JEP)

• V ČR potřebuje každoročně paliativní péči více než 70 000 pacientů.
• 75 % pacientů bylo v posledních 3 měsících života alespoň jednou hospitalizováno, 14 % pacientů (asi 15 000 pacientů) mělo 3 a více hospitalizací. 
• Většina chronicky nemocných pacientů umírá na lůžkách akutní nebo následné péče (63 % onkologických a 70 % neonkologických).
• Významná část těchto hospitalizací je kvůli komplikacím a očekávatelné progresi chronických onemocnění.
• Významné části těchto hospitalizací by bylo možné předejít při lepším plánování a organizaci péče.
• V lůžkových hospicích nastává 9 % onkologických a 1 % neonkologických úmrtí.
• V domácím prostředí nastává 18 % onkologických a 20 % neonkologických úmrtí.

Odpovídající péče, léčba i doprovázení by měly být poskytovány v systému vícestupňové péče – „správný pacient, ve správný čas, na správném místě“. Obecná hospicová a paliativní péče má být poskytována ve všech zdravotnických i sociálních zařízeních. K tomu je nicméně potřebné adekvátní vzdělávání v symptomové léčbě, komunikačních dovednostech, etických postojích paliativní péče. Specializovaná paliativní péče pak pomáhá při obtížně řešitelných otázkách a dilematech.

Z hlediska příčin úmrtí je situace v České republice srovnatelná s ostatními vyspělými státy Evropy. Většina lidí umírá po sedmé dekádě svého života na zhoršení nebo komplikace jedné nebo nyní většinou více chronických chorob. Ve Spojených státech je v současné době medián úmrtí 78,5 let. Střední délka dožití při narození je na podobné úrovni jako v České republice – u mužů 76 a u žen 81 let. Tedy také v USA v roce 2030 bude více než 20 % populace starší 65 let (v roce 1900 to bylo 5 %).

• Před 70 lety lidé umírali nejčastěji na zabití (války) nebo infekční choroby.
• V současné době na srdeční choroby, nádorová onemocnění či cévní mozkové příhody (vše komplikace aterosklerózy a metabolického syndromu) – postupně ale přichází století neurodegenerativních chorob, především syndromu demence, dochází k častější kombinaci různých diagnóz, a to stále ve vyšším věku. (Pozn. autora: Když jsem před 19 lety vstupoval do medicíny, byl společný výskyt 2–3 a více život ohrožujících onemocnění u jednoho pacienta výjimečný, dnes naopak velmi častý, i ve vysokých věkových kategoriích.)

POLYMORBIDITA: 94letá paní Marta byla propuštěna z chirurgického oddělení před týdnem. Byl jí diagnostikován pokročilý nádor žlučových cest, metastázy v retroperitoneu, játrech a plicích. Má těžkou hypalbuminemii, srdeční selhání stadia C/D, dekubit II. stupně na sakru, chronické ledvinné selhání s glomerulární filtrací 0,55 ml/s. Díky péči domácího hospice a výrazné podpoře rodiny a osobní profesionální asistentky žije již tři měsíce doma a vítá mě při návštěvě slovy: „Je to fajn, sice je všechno na dceři, ale už jsem to přijala…“ Chvíli musí pro dušnost přestat, pak dodá: „Dala bych si trochu piva, Zdenko, kup prosím zmrzlinu.“ Koukám na její statečnost a říkám si, jak asi (a zda vůbec) by svou důstojnost udržela – v plné závislosti na péči – v nemocnici.

• Výrazné úspěchy v léčbě komplikací aterosklerózy a nádorových onemocnění vedou k přechodu od fatálních onemocnění ke chronickým stavům a stále více se stává tématem, jak rokům v nemoci nabídnout život.
• Ve vyspělých zemích nové technologie vytvářejí mnoho možností, jak lidský život prodloužit – v České republice ale není funkční institut dříve vysloveného přání (advanced directive), a tak diskuse o smyslu zdravotní péče mezi zdravotníky, nemocným a rodinou probíhají (pokud vůbec) často nepřipraveně, ve složité emoční situaci, bez dostatku prostoru k vyrovnání a věcné diskusi (přitom témata jako ventilační péče, nutriční sondy, antibiotika, intenzivní péče, infuzní terapie nejsou v pozdních fázích nemoci zdaleka jen o prospěchu nemocného – často jsou nadbytečnou zátěží).
• Je myslím logické, že poté často přichází myšlenky, že nutně potřebujeme tzv. institut dobré smrti – a pod ním si mnozí představují idealismus jasného přání nemocného a poté lékaře, který mu vezme život a tak toto přání vyplní. Eu-thanatos je sice „dobrá smrt“, ale ta nastává až poté, co dlouho žijeme s nemocí, což není možné důstojně bez kvalitní paliativní péče

MUSÍME RESUSCITOVAT: 55letá paní Eva je přivezena na interní oddělení. Příjmová diagnóza – dlouhodobá porucha příjmu stravy při Alzheimerově demenci. O pacientku se čtyři roky doma stará dcera a manžel. Na interním oddělení krajské nemocnice vyjadřuje rodina nespokojenost s péčí a třetí den je domluven překlad na interní oddělení podle spádu. Zde pak druhý den odpoledne se dcera s manželem snaží v přítomnosti personálu podat stravu pacientce, která již téměř nekomunikuje a je výrazně zahleněná i kvůli podávání objemově nadměrnému množství enterální výživy cestou gastrostomie. Po masivní aspiraci následuje dechová nedostatečnost a je volán resuscitační tým. Pacientka je resuscitována, intubována, přijata na oddělení ARO jako „beznadějný terminální stav“. Největší komplikací se ukáže neschopnost lékařů od primární péče, po interní oddělení až k oddělení ARO zřetelně komunikovat závěrečnou fázi syndromu demence rodině, vyjádřit podporu v doprovázení a odstoupit od neúčinné léčby. Na oddělení ARO je to obtížné nakonec i proto, že rodina pacientky bez předchozí podpory a dostatečné informovanosti cítí nyní výraznou vinu za stav své manželky/matky a odmítá se smířit se závěrečnou fází choroby.

• Na rozdíl od mladší populace existuje dosud málo výzkumů, které by pracovaly s návody, jak zlepšit „zkušenost s utrpením“ vysokověkých (80 a více) geriatrických pacientů s chronickými chorobami v průběhu měsíců až roků v závěru života – několik studií tak například ukazuje na výrazně podceněnou bolest a její léčbu u křehkých pacientů s demencí (Goldhirsch, 2015).
• Stejně jako v České republice také ve Spojených státech amerických dochází k posunu místa úmrtí z domácího prostředí do institucí – nemoc i umírání se stále více stávají součástí vědy a rolí lékařů a zdravotnictví.
• Studie Americké národní aliance pečujících zjistila, že 21 % občanů starších 18 let bylo v roli pečujících (více než 44 milionů občanů) – roční částka kalkulovaná jako „ztráta produktivity ekonomiky“ u těch, kteří pečují na plný úvazek, byla definována na více než 17 miliard dolarů – i z těchto faktů je zřejmé, že předcházení zhoršení soběstačnosti či dobrá organizace péče mají zásadní společenský dopad (Goldhirsch, 2015) – samozřejmě ale nejen ekonomický, zásadně i etický, hodnotový.

Při znalosti obvyklých průběhů chronických nemocí lze pro jednotlivé diagnostické skupiny konstruovat typické „trajektorie závěru života“, tedy obvyklý klinický průběh posledních měsíců a týdnů života s charakteristickými klinickými symptomy (např. bolest, dušnost, nechutenství, úzkost, deprese nebo zmatenost) a s poklesem celkové funkční zdatnosti, pohyblivosti, a tudíž i sebeobslužnosti (tzv. disability).

Postupné zhoršování zdravotního stavu a riziko úmrtí u těchto pacientů není nečekané a překvapivé, nýbrž predikovatelné a rámcově lze předpovědět také délku přežití. To má zásadní význam pro plánování rozsahu a charakteru zdravotní a sociální péče, včetně péče paliativní.

Paliativní péče může být poskytována v různých fázích choroby. Nejefektivnější se ukazuje v závěru života (End-of-Life Care – EoL), který u některých diagnóz a pacientů představuje týdny až měsíce, u jiných – spíše výjimečně – řadu měsíců až roky. Ve vyspělých zemích se tato péče nejčastěji poskytuje v posledním roce života, kdy se stává klíčovým prvkem zdravotnických intervencí.
Kterým pacientům tedy může být paliativní péče efektivně poskytována?

• Pacient s aktivním onkologickým onemocněním po ukončení protinádorové léčby, event. s paliativní onkologickou léčbou a potřebou podpůrné paliativní léčby.
• Geriatrický pacient ve skupině old-old seniorů s projevy pokročilé geriatrické křehkosti (syndrom frailty) a s vysokým rizikem geriatrické deteriorace, resp. s již se rozvíjející deteriorací.
• Pacienti po kraniocerebrálním traumatu či různých formách mozkových příhod – nutná kategorizace nemocného DNR (do not resuscitate), neurologické a anesteziologické zhodnocení a nevýtěžná fyzioterapie.
• Syndrom demence – středně těžká až těžká demence, P-PA-IA 2–3 podle České alzheimerovské společnosti (dále ČALS), Reisberg 4–7, poruchy chování v rámci syndromu demence, rezistence, deprese, poruchy příjmu stravy, komorbidity, progrese imobilizačního syndromu.
• Pacienti s pokročilým orgánovým selháním (renálním, hepatálním, kardiálním) – pokročilé či po odmítnutí přístrojové nebo jiné léčby pacientem – „living will, resp. předem vyslovená přání“ – nutná perfektní dokumentace.
• Pokročilá stadia chronické obstrukční plicní nemoci (CHOPN) či dalších nevyléčitelných plicních chorob.
• Pokročilá stadia neurodegenerativních chorob (ALS, SM, event. některých vzácných onemocnění).

Základní principy paliativní péče

• Péče je zaměřená na potřeby pacienta a jeho blízkých či pečujících, je individualizovaná – byť se společnými principy.
• Objektem péče je zvýšení nebo udržení kvality života – důležité jsou tělesné, psychické, sociální a spirituální potřeby.
• Kurativní a paliativní postupy se mohou prolínat (i pacient s pokročilou demencí a imobilizačním syndromem má právo na adekvátní posouzení smyslu intervenování, například plicní embolizace či těžké aspirační pneumonie, při zhodnocení možnosti daný stav pozitivně intervenovat může být nasazena i plná léčba – samozřejmě s častým přehodnocováním efektu a vlivu na kvalitu života pacienta).
• Je velmi důležité předem stanovit plán, jak se bude odvíjet péče na konci života (advanced care planning, institut dříve vysloveného přání – případně také stanovení zdravotního zástupce pacientem pro případy, kdy by nemocný nemohl rozhodovat sám).
• Úleva a léčba symptomů má nejvyšší prioritu – nutno zvážit míru prospěchu a zátěže na kvalitu života všech zúčastněných (cost versus benefit).
• Je nutné upustit od diagnostických a vyšetřovacích metod, pokud nemají terapeutický efekt – stejně tak od léčby, která nemá vliv na zlepšení kvality života.
• Důležitým mechanismem je společné rozhodování pacientů, jejich příbuzných a pečujících se zdravotnickým týmem (tzv. shared decision making process).
• Je nutné zaručit kontinuitu v poskytování specializované péče, což zahrnuje také podporu a doprovázení pozůstalých.
• O nemocné a jejich příbuzné pečuje interdisciplinární tým, jehož členové mají odpovídající vzdělání v paliativní medicíně, resp. péči (lékaři, zdravotní sestry, zdravotničtí asistenti, duchovní, pastorační asistenti, sociální pracovníci, také terapeuti z dalších oborů, ergoterapeuti, fyzioterapeuti, logopedi, psychoterapeuti, nutriční terapeuti – dobrovolní spolupracovníci jsou zavzati do péče).

ZAPAMATUJTE SI

• Paliativní péče je postoj k léčbě nevyléčitelně nemocného, kde podpora i péče je nabízena také blízkým pacienta, a to i po jeho úmrtí.
• Významná je schopnost včasné diagnostiky symptomů, výborné komunikační schopnosti, osobnostní a etická připravenost pečujících profesionálů.
• V geriatrii se paliativní péče dotýká v určité fázi velké většiny chorob, a zvláště u neonkologicky nemocných je významné umět posoudit potenciál nemocného a pohybovat se na pomezí chorobu ovlivňující a symptomatické léčby.
• Paliativní medicínu a péči je třeba nabízet tam, kde si nemocný s chorobou přeje žít – široká systémová dostupnost je tedy zásadní.

Literatura

• Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung für Erwachsene. OBIG – Rakouský institut pro zdravotnictví, 2014.
• Goldhirsch S. Geriatric palliative care. Meier D,  Morris J. (eds.). Oxford, 2015.
• Kabelka L. Geriatrická paliativní péče. Praha: Mladá fronta, 2017:317 s. ISBN: 978-80-204-4225-3