Projektová kancelář Ministerstva zdravotnictví ČR

Plánování péče na konci života 3

LÉKAŘ (dále L): "V následujících třech scénkách se budeme potkávat v podstatě ve stejném složení. Budeme se věnovat té práci s rodinou pacientky, které je přes 80 let, která má pokrčené srdeční selhání. A objevuje se u ní něco, co je v podstatě v současné době fenoménem současné medicíny, tak zvaný syndrom geriatrické křehkosti, ovšem už ve velmi pokročilém stádiu s pokročilou malnutricí s projevy vaskulární demence, minimálně na středně těžké úrovni, s prvními projevy nočních delirií. A pacientce, u které, bohužel, se objevují velké problémy s příjmem stravy a tekutin. Bohužel, a tak to bývá velmi často v praxi, ta realita této pacientky není nahlížena rodinou, protože jí nikdo nekomunikoval, nebylo to dostatečně otevřené, jako téma. Tudíž my se dostáváme do situace, kdy pacinka už přichází se závažnými komplikacemi - to bude ta první situace a my jsme vlastně situaci nemocničního interního oddělení. V roli těch, kteří poprvé mají sdělit, že ta situace zdravotní se posunula do závěru života, společně s paní vrchní sestrou, se pokusíme nastavit takový styl komunikace v první fázi, v době přechodu, informačního přechodu do závěrečné fáze života, abychom vytvořili vztah důvěry, abychom vytvořili spolupráci, abychom vytvořili předpoklad k tomu, aby obě dvě dcery byly ochotné a schopné přijmout ty nelehké informace, které ve skutečnosti dosud tak to neslyšeli podání, je to pro ně vlastně nová informace, přestože před jejich očima ke zhoršování stavu maminky už nějakou dobu probíhalo, ale nikdo se nenašel, kdo by všechny informace dal dohromady a sesumírovat tak, že by je popsal ve smyslu, je to opravdu vážné, je tady obrovský vykřičník, blížíme se k závěru života. V dalších scénkách se potom postupně budeme věnovat, v jiných etapách, už blíže k závěru života, i po závěru života tomu, jak navazovat na to první setkání."

Seznámení lékaře a sestry s dcerami pacientky:

L: „Dobrý den, jsem doktor Kabelka“

PRVNÍ DCERA PACIENTKY (dále D1):  „Hanáková, těší mě.“

L: „Jste dcera?“

D1: „Ano, ano“

DRUHÁ DCERA PACIENTKY (dále D2): „Dobrý den, Vráblová“

L: „Jste obě dvě dcery paní Hanákové“?

D1: „Máme tady maminku.“

L: „Volaly mě sestřičky, že jste se přišly na ní zeptat.

VRCHNÍ SESTRA (dále VS): „Já jsem Jana Fialová, vrchní sestra“

D1: „Dobrý den“

D2: „Dobrý den“

L: „Předpokládám, že jste se přišly zeptat na stav maminky. Je tady druhý den, na interně a ta situace je poměrně dramatická:“

(dcery reagují rozrušeně a překvapeně)

D1: „Dramatická? Jak to myslíte, dramatická? My jako doposud s námi někdo jako pořádně nemluvil. Takže my nevíme, co se děje.“

L: „Takže, tak já začnu tím popisem toho stavu. Bohužel vidíme člověka, pacientku…tak vyššího věku určitě, ale především jako velmi pokročilých komplikací, takzvané aterosklerózy - špatného prokrvení některých orgánů. Ať už na úrovni minimálně středně těžké demence, možná lehké mozkové příhody, která proběhla v, troufnu si tvrdit, možná v posledních dnech. Určitě velké ztráty svalové hmoty. (u dcer narůstá údiv a rozčílení)

D1: „Bavíme se o naší mámě?“

L: „Bavímě se o paní Hanákové, Ano, je to tak, určitě. Já vidím, že je to je pro vás úplně nové.“

D1: „Já jsem z toho teda hodně zaskočená.“

L: „Když vezmu informace od sestřiček, dneska jsme to probírali na velké vizitě s paní vrchní, tak…“

D1: (první dcera skáče lékaři do řeči)„Pane doktore, vy jste ošetřující lékař? „

L: „Já jsem vedoucí lékař oddělení.“

D1: „Viděl jste naší maminku?“

L: „Viděl jsem vaší maminku.“

D1: „My jsme vlastně maminku sem dovezly z toho důvodu, protože během dvou dnů, říkám to dobře…..?“

D2: „No, já jsem mámu… ona spadla, jeden den, tak jsem jí pomohla, podívala jsem se na ní, nic jí nebylo a každý den jsem tam za ní chodila, ale myslím, že tak trošku přestala jíst a třetí den se mi zdálo, že už se tam něco děje a měla trošku teplotu, tak jsem radši jí nechala odvézt do nemocnice, protože jsem měla obavu, aby se něco nedělo, ale jinak mamka byla dobrá: Ona, tak zvládne něco, tak v tom bytě. No už je to… my víme… je to starší paní, ale byla v pohodě.“

D1: „Ale Evi, demenci… jako pan doktor nám tady říká něco o demenci. Já jako demenci jsem tam nezapsala. Nezlobte se, ale připadá mi, jako kdyby jste tu naší mámu vůbec neviděl. Jako kdyby jsme se každý bavili úplně o někom jiném.“

D2: „A tak taky zapomínala, Evi.“

D1: „No já vím. My vás necháme ještě chvilku mluvit, aby jste nám řekl, abychom zjistily, co a jak.“

L:“Já vlastně jsem asi teď hodně rád, nebo asi jsme oba rádi, že jsme se nad tím tématem potkali takhle na začátku péče. Díky, že jste přišly z důvodu, který hned vysvětlím. Mě přijde, že ten úhel pohledu, který od vás slyším, a úplně mu jako lidsky rozumím, to jako zase jo. Taky je diametrálně odlišný od reality zdravotního stavu vaší maminky. Já teď řeknu něco... fakt neberte, že vás chci nějak děsit, říct to musím, protože nechci lhát a chci prostě abychom byli společné informace a pokud možno potom zkusit najít nějaký společný plán péče mamku. Já musím říct, že kdyby se mě někdo z kolegů zeptal, jestli ta vaše maminka, kdyby zemřela… v řádu…“

D1: „No to snad nemyslíte vážně“ (dcera se velmi zlobí)

L: „Moc se omlouvám, že jsem to takhle řekl, nechte mě to jenom doříct. Opravdu v řádu týdnu.

D1: „Týdnů“? (dcera se diví)

L: „Moc se omlouvám, tak já bych musel říct, z lékařského hlediska, že v tu chvíli nemůžu říct, že by mě to překvapilo. Po zdravotní stránce. Pro mě je to samotného těžká situace, jak celou situaci vnímáte.“

D1: (stále ve velikém údivu) „Já to vůbec nechápu jako co nám tady říká?“

L: „Zkusím to vysvětlit, jestli můžu. Jako nezlobte se, nechtěli jsme vás tím zasáhnout.“

D1: „Ne, to je v pořádku, ale jako opravdu já mám v tuto chvíli pocit, jako bychom opravdu oba mluvili o jiném člověku. Přesně tak!“

L: „Není to tak, já velmi rád…nebo určitě vám ukážeme výsledky těch vyšetření. Nevím, jestli jste nějak zdravotně vzdělaní, nebo mám s vámi mluvit jako s lidmi, kteří neznají ty odborné termíny a spíš nebo ne.“

D1: „Prosím, abychom tomu porozuměly.“

L: „Pokusím se. Ten stav, který maminka prožívá… Já se teda domnívám, že něco muselo běžet už nějakou dobu před vašima očima. Možná se na to zkusím teď ještě trochu vyptat. Ale možná trochu mimo naše vnímání. Protože vy nejste zdravotníci a otázka, jestli nějak jí třeba víc a sledoval praktický lékař. Mě to přijde, jako taková první hospitalizace, ale z něčeho, co se podle mého soudu vyvíjelo minimálně půl roku, nebo i možná delší dobu. A bavíme se teď o poruchách příjmu stravy, postupně zvyšující se svalové slabosti, bavíme se o srdečním selhání tedy problémech s dýcháním, zhoršení prokrvení plic a funkcí plic. Bavíme se bohužel i o, jak vy říkáte, poruchách paměti. Rozumím, oni se možná mohly opravdu teď do stavu těžké, až středně těžké demence dostat v řádu dnů. Proto jsem říkal, lehká mozková příhoda, asi umím představit, něco takového mohlo být v úvodu. Ty laboratorní odběry krve, které jsme dělali ukazují na velkou ztrátu bílkovin v organismu.“

D1: „A to znamená co?“

L: „To je vážná věc, protože ty bílkoviny v podstatě jsou stavební kámen organismu, důležitý pro imunitní systém a jestliže v tuhle chvíli máme před sebou člověka, který má tak dobře třiceti až víceprocentní ztrátu kosterní svalové hmoty, tak to znamená: Mnohem horší pohyb, velké riziko pádu, teď už možná i dokonce riziko, že vůbec pohyb nebude tématem. Určitě to znamená velmi zásadní snížení imunitního systému tím pádem obranyschopnosti organismu a zároveň, to znamená, že v tom organismu není rovnováha a tomuhle všemu, co já teď velmi obecně, zkratkovitě popisuji, tak se říká syndrom geriatrické křehkosti, ten by ještě možná bylo možné intervenovat, ale ta fáze nebo situace, v jaké jsme tady v nemocnici zachytili teď maminku, je tak pokročilá, že já se obávám jako zkušený geriatr, že se ta situace může v tuto chvíli poměrně dramatický začít horšit, ať už je to otázka příjmu stravy, ať už je to otázka selhávání vnitřních orgánů do stavu, kterým se neříká křehkost, ale říká se tomu deteriorace. Česky bych řekl, omlouvám se za to slovo - chátrání. Já to prostě zjednoduším.

D1: (dcera je stále více rozčílená) „My jsme jí dovezly do nemocnice, aby jste jí pomohli. Co tady vykládáte?“

L: „Měla projevy lehké infekce, lehké močové infekce. A ta lehká močová infekce v tom jejím organismu způsobila téměř totální selhání organismu, bylo to na hranici přijetí na jednotku intenzivní péče. To je ten důvod, proč s vámi mluvím tak vážně, protože toto se nestane člověku, který má zdravotní stav jinak stabilizovaný.“

D2: „Pane doktore, jak jí pomůžete?“

L: „Paní Hanáková a paní Vráblová, chci oběma říct, já vám teď technicky, ve velmi krátkém čase popisuji o zdravotním stavu mamky,…já si teda…my oba…uvědomujeme, jak to pro vás teď je velký šok.“

D1: „Šok je asi slabé slovo. Já opravdu jsem úplně z toho…my jsme tu mamku dovezly do tý nemocnice s tím, že jí pomůžete.  A že v podstatě přijde domů, bude fungovat, tak jak, jak fungovala.“

ZS: „Já rozumím tomu co teď cítíte. Asi bych se na vašem místě cítila podobně, péči se jí snažíme samozřejmě poskytnout co nejlepší, která je možná, ale určitě i vy, v předchozích dnech, třeba jste registrovaly, že postupně začala jíst menší množství, že určitě teď nesní porci, kterou snědla třeba před dvěma lety.“

L: „Mě by spíš zajímalo, jak to bylo s tím příjmem stravy. Jedna z vás s ní, myslím, bydlíte.“

D1: „Sestra víc pečuje, já dojíždím, nebydlím úplně ve stejném městě, ale…“

D2: „Mě se to zdálo, že měla chuť do života. Jedla, ráda si něco uvařila.“

L: „Kolik třeba toho snědla?“

D2: „Víte, já jsem s ní zase každý den úplně nebyla, ale myslím si že…“

L: „Zakuckávala se při jídle,.. třeba v posledních měsících? Stalo se třeba, že by se zakašlala? “

D2: „To jo, to se dělo. Tak jsem jí  třeba nabídla sklenku pití.“

L: „Kdy poprvé? Půl roku, rok, měsíc…?“

D2: „ Jednou jsem zaznamenala, říkala jsem ti, že se spletla, něco dávala špatně do pračky. Že do pračky dala mouku nebo něco, tak jsem z toho byla…“

D1: „Tak jako kolikrát se taky člověk splete nebo zapomene, že úplně jsme to takhle jakoby nevnímaly. Nějaké výpadky tam byly. O tom jsme se spolu bavily, že jsem z toho byla úplně špatná. Že se něco děje, ale to bylo tak před rokem. (lékař se diví, že již před rokem) jako ta ta ta ta první situace byla před rokem a potom možná nějaké drobnosti, ale nic tak vážného.“

L: „Jani, jak vypadá příjem stravy teď?“

ZS: „Teď ona dobře pije, snažíme se jí dávat ty nutriční doplňky, abysme tu stavu trošičku vylepšili.  Takže to určitě by bylo možné i třeba, kdybyste měli zájem potom výhledově vzít si maminku po nějaké stabilizaci a po zaučení, co všechno by bylo potřeba, vzít domů.“

D1: „Já jenom fakt nechápu,… po zaučení čeho…? Jakoby my počítáme s tím, že maminku teda zavodníte, nějak teda pořešíme to jídlo, tu infekci, tak vy jste říkal a mamka půjde domu a poběží to tak, jak to je. Na co byste nás jako zaučovali?"

ZS: „On ten zdravotní stav může kolísat trošku, ale bohužel nebude tak výrazné vylepšení, aby byla maminka plně soběstačná. Určitě bude potřebovat nějakou dopomoc.“

L: „Víte, ta křehkost je něco jako spirála. Zdravotní stav se nedá zastavit, jako ve smyslu, že bychom to zhoršování úplně zastavili. On se dokonce ani nedá výrazně, v této fázi v jaké maminka je, už vylepšit. Můžeme přechodně zpomalit ten vývoj, ale dost se obávám, že…hrozně nerad bych v tomhle rozhovoru vám jako by dával naději…v uvozovkách, že té mamince je pomoci možno natolik, že ten stav se vylepší a dokonce se vrátí k tomu stavu, který jste byli zvyklí…třeba před měsícem… dvěma. Prakticky to vnímám ze své zkušenosti jako nereálné. I přesto, že se budu dávat nutriční přípravky. Budou poruchy vstřebávání, je zjevně výrazně horší úroveň ztráty bílkoviny je velmi významná. U maminky pokročilé srdeční selhání, což znamená ve čtyřech fázích. Ona je mezi 3. a 4.“

D1: „A ta čtyřka, to je jako ta nejhorší?

L: „Ano, to říkáte úplně přesně. Takhle velmi obecně řečeno. Jinak řečeno, ta maminka, v tuto chvíli tu rovnováhu v tom těle, má významně porušenou mezi životně důležitými orgány. Včetně teda činnosti mozku, ale určitě je to je kosterní svalová hmota, ledviny, játra, srdíčko a plíce. Jako my tady s paní vrchní určitě jako nějaký plán jsme schopný postavit a budeme stavět ve smyslu intervenování té výživy, pohyblivosti, aby maminka byla klidnější, aby jsme trochu zvládli bolesti kloubů, které má, který jí teď dost limitují. Ale, počítejte s tím, že ten sešup, o těch několik schodků ze stavu, který jste byli zvyklí před pár měsíci třeba… teď za poslední dobu, že mi může dál pokračovat, a to poměrně rychle dramaticky, v řádu týdnů i před naší veškerou snahu.“

D2: „A bude moct být sama doma?“

L: „Já si myslím, že nebude moc být sama doma, že budeme muset hledat způsob, pokud byste byli schopní a ochotní jí vzít domu, nějak jí doma zjistit, jakým systémem. Dokonce si myslím snad i dobře fungující hospicové domácí péče 24. 

D1: (po pronesení slova „hospic“ je dcera v dalším velkém údivu) „Hospic?“

L: „Doslova a do písmene.“

D1: „Vždyť hospic je pro umírající.“

L: „Hospic je pro lidi v posledních měsících.. půl roce života určitě no.“

D1: „No to až řekneme máti, jakože hospic…no to už to vidím.“

L: „Nevím, jak vy jste byli za maminkou na pokoji si povídat nebo promluvit.“

D1: „Byly, ano, ale spíš…“

D2: „Je taková spavá. Je křehká.“

L: „Protože ta její situace není teď taková, že by s námi dokázala úplně navázat adekvátně kontakt. Prosím vás, já teď možná nechám ten rozhovor jakoby posunout k tomu, že podle mě bychom měli udělat jednu věc. Ještě jednou si na to téma sednout …podle mě teda.“

ZS: „A já bych, vidím, že máte velký zájem o maminku, bych vás ráda pozvala i k té účasti na té péči i v té nemocnici. Vidím, že prostě máte zájem. (lékař přikyvuje) Že chcete přijít, že bychom se na tom mohli podílet. Některé věci bychom vás vlastně mohli naučit už tady v nemocnici a věřím tomu, že vlastně i vám by to dalo ten klid, že jste se ptala, jaká ta péče je, jestli je dostatečná, že byste viděly, mohly být v tom zapojení a měly v sobě vlastně i ten klid, že opravdu je o maminku postaráno tak nejlíp, jak může být, že nestrádá.“

D1: „Víte, my jsme tady měli tátu a táta nám v podstatě v nemocnici umřel a my jsme s tou péčí byly velmi nespokojené. Nám se nikdo nevěnoval, nikdo nám nic nevysvětlil a opravdu to bylo tak rychlý, že my jsme z toho měly jakoby pachuť a takovou křivdu. A hrozně rády pro tu mámu uděláme v podstatě cokoliv, tak bych byla opravdu ráda, kdybyste nám to nějak umožnili, nebo vysvětlili.“

L: „Víte, za mě, díky za ten čas, a že jste si ho našly. Tohle, co říkáte teď je skvělý, protože vlastně vás mám jako partnery. Pro nás je to hodně důležité, tahle informace.“
(dcery jsou již úplně klidné a souhlasí s lékařem)

L: „Je to skvělý přístup k tomu tématu, podle našeho soudu. A za mě teda by to mělo být tak, že by jsme se měli sejít v poměrně krátké době, jestli to je reálné, ještě tento týden. Řekněme, za 2 za 3 dny se domluvíme na schůzce. Budu moc rád, když se s paní vrchní domluvíte, ona ten můj program zná. Myslím si, že by jsme měli na té další schůzce trošku začít otevírat téma….pokud, v rámci toho interního oddělení, ten stav se ustálí, nějakým způsobem a budu se hádat další řešení, tak jestli z vašeho úhlu pohledu to další řešení má být směrem třeba k následné péči - léčebna dlouhodobě nemocných, nebo to řešení má být směrem k hledání nějaké varianty toho domácího pobytu. Zkuste o tom, jestli můžeme poprosit, přemýšlet z vašeho úhlu pohledu, že to se hlavně týká vašich možností s tím, že musím říct, že vám v těch možnostech můžeme pomoci právě třeba v domácí hospicové péče… můžeme dost pomoci. Můžeme některými službami podpořit to vaše pečování doma. My máme s těmi kolegy velmi úzký kontakt. Takže domluvme se v první fázi, že po tomhle budete přemýšlet a budu rád teda za ty dva, tři dny, že bysme se sešli. Může být?“

D1 a D2: „Určitě se domluvíme.“

L: „Ještě jednou děkuji za ten, z mého pohledu z vaší strany velmi seriózní rozhovor. Děkujeme moc.“

D1 a D2: „Také děkujeme, nashledanou“ (podávají si ruce a loučí se)

L: "Právě jsme prožili rozhovor, který je o jiném typu pacienta. Je to o mamince, o ženě vysokého věku. Je to o situaci kde, ale také se objevuje vlastně velmi podobně, jako v té první a druhé scénce situace neočekávaně, kde vyplouvají emoce nad rámcem nějakých informací, které byly zřetelné, ale přitom vlastně ne pro všechny stejně. Ať už se to týká zdravotníků, nebo rodiny. A zároveň ten rozhovor přinese samozřejmě různé možnosti, jak se můžeme pokusit vlastně věnovat rodině. Co můžeme otevřít, co už třeba nemáme šanci dostatečně uzavřít. Bylo zřetelné, že nemělo smysl pokračovat, jakoby v rozebírání technické části péče, protože nikam bychom nedošli. Ono je potřeba si na některé věci dát čas a každý máme jenom nějakou kapacitu. A emoce tu kapacitu většinou snižují. Takže je potřeba, pokud takový vedeme, se pokusit dostat do něj to, co je klíčové. Klíčové je předání těch klíčových informací, ve smyslu zhoršení stavu, klíčové je předání informací ve smyslu, že uděláme všechno, co můžeme a klíčové je samozřejmě zkusit nalézt nějaký společný pohled, společnou cestu minimálně ve smyslu další schůzky a snaží se domluvit na další péči."


URL adresa: http://paliativa.cz/podpora-paliativni-pece-v-nemocnicich/e-learning/planovani-pece-na-konci-zivota-cile-pece/obsahy-videi/planovani-pece-na-konci-zivota-3