Je to začarovaný kruh. Většina lidí očekává, že kdyby jim bylo něco závažného, rozhovor o diagnóze a prognóze začne lékař – a většina lékařů naopak očekává, že kdyby jejich pacient chtěl znát informace o povaze a závažnosti svého onemocnění, bude se aktivně ptát.

Zdokumentovaným faktem je, že většina pacientů s pokročilým onemocněním v závěrečném roce svého života vůbec netuší, že jejich život se uzavírá, a někteří dokonce ani neví, že jejich nemoc je nevyléčitelná. Studie Oddicus, kterou provedli lékaři ve Všeobecné fakultní nemocnici ukázala, že naprostá většina úmrtí, ke kterým v nemocnici došlo, personál očekával. Téměř nikdy na to ale nebyl připraven ani pacient, ani jeho blízcí. Tento neveselý fakt potvrzuje i zkušenost lékařů v oblasti paliativní medicíny – velká část pacientů, kteří v posledních třiceti dnech svého života chodí na ozařování nebo chemoterapii, se od svého onkologa nedozví, že léčba už nemůže nemoc zastavit, a dostávají ji často proto, aby se nemoc o několik dní, možná týdnů, zpomalila. Tyto dny nebo týdny navíc ale často tráví v čekárnách nemocnice místo se svými blízkými.

Smrt blízkého pak přichází jako náraz do zdi: nečekaná emocionálně náročná situace zastihne rodinu zcela nepřipravenou i na praktické věci: co s hypotékou, půjčkou, nájemní smlouvou, bankovními účty, autem.

Někomu může živení naděje spojené s prodlužováním života za každou cenu vyhovovat, jiný by se ale chtěl zařídit po svém a mít na výběr. Pokud patříte do té druhé skupiny, nezbyde vám než se všemi lékaři otevřeně mluvit o tom, že chcete pravdivé informace o svém zdravotním stavu. Ptejte se konkrétně a otevřeně a ptejte se vždy hned, nečekejte že třeba bude při příští kontrole vhodnější příležitost.

Kdy zpozornět? Která vodítka vám napoví, že by důležitý rozhovor s lékařem o dalším postupu byl na místě? Tady jsou nejčastější z nich:

1. Opakovaná hospitalizace se závažným chronickým onemocněním kvůli stejným potížím za poslední dva měsíce, která nepřinesla významné zlepšení stavu, nebo se stav dokonce zhoršil.
2. Onkologické onemocnění, spojené s metastázami (šířením nádoru po těle).
3. Pobyt na lůžku v nemocnici v řádu týdnů, bez známek zlepšování stavu.
4. Velké bolesti, pocit dušení nebo úzkosti při chronickém onemocnění.
5. Pobyt na intenzivním lůžku (ARO, JIP) v nemocnici na přístrojové podpoře delší než pět dní, který nepřinesl významné zlepšení stavu, nebo se stav dokonce zhoršil.
6. Zhoršení stavu při závažném onemocnění, které si vyžádalo opakovanou dialýzu – mechanické čištění krve přístrojem, nebo které se už neobejde bez přísunu kyslíku z přístroje, nebo je spojené se ztrátou reakce na své okolí.
7. Přibývání závažných obtíží u starého člověka, který nepřiměřeně (intenzivně, progresivně) „chátrá“, aniž by byla zřejmá příčinná choroba.
8. V rodině nebo s blízkými nemocného se nedaří dohodnout na tom, co je pro nemocného z hlediska léčby nejlepší.

To jsou nejčastější situace, ve kterých byste měli zpozornět a ptát se lékaře na jeho odhad dalšího vývoje nemoci a možností léčby. Tento výčet vyjmenovává pouze nejčastější vodítka a samozřejmě nemůže být úplný. Od roku 2019 můžete v těchto situacích ve většině velkých nemocnic požádat také o konziliární vyšetření lékařem – odborníkem na paliativní medicínu.

Paliativní léčba pacienta může být v posledních dnech či týdnech života náročná. Nicméně naprostou většinu zdravotních úkonů, které jsou pro pacienta v tomto životním období smysluplné, lze zvládnout doma.

Zkuste se domluvit s lékařem domácího hospice, který působí ve vašem regionu. Popište mu zdravotní stav Vašeho blízkého, ideálně přineste i zprávu z nemocnice (epikrízu). On se následně může spojit s ošetřujícím lékařem a vzájemně si ujasní, jestli by pacient s takovými obtížemi mohl jít domů.

Domácí hospic Vás následně podpoří nejen po zdravotní, ale i po jiných stránkách péče o pacienta tak, abyste byli schopni péči doma zvládnout.

Při příjmu k hospitalizaci budete podepisovat mnoho dokumentů, a mimo jiné se vás budou ptát, komu mohou lékaři podávat informace o vašem zdravotním stavu.

Můžete se také s dcerou domluvit, že bude lékařům partnerem pro rozhodování nejen při této hospitalizaci, ale kdykoliv jindy v budoucnu. Představte si například, že je na výběr ze dvou nebo více variant léčby, z nichž každá má své přínosy i svá negativa, ale vy sama jste v umělém spánku. Pokud bude mít lékař možnost poradit se s někým, kdo vás dobře zná, bude rozhodování méně náročné. A je to kupodivu prosté: stačí o tom sepsat krátké prohlášení a dojít s ním na kterýkoliv úřad ověřit podpis.

Dříve bylo hlavním posláním medicíny pomáhat lidem překonat náhlé a dramatické zhoršení zdraví, nejčastěji v důsledku infekční nemoci nebo úrazu, a po znovudosažení zdraví je opět propustit. Dnes tvoří pacienti, kteří potřebují přemostit krizi a vyléčit, v rozvinutých zemích – včetně ČR – jen menšinu. Většina pacientů, které lékař v nemocnici nebo ordinaci vidí, jsou lidé, jejichž nemoc neodejde, je chronická, a z života pacienta už nikdy nezmizí. Vítězná medicína, jejímž dědictvím jsou i často používané obraty válečného jazyka jako “souboj s nemocí”, “vyhrát / prohrát bitvu s rakovinou” nebo “vzdát boj”, musela znovu najít své místo ve světě, kde lidé stonají jinak a umírají jinak než v předchozích stoletích. Součástí tohoto nového údělu moderní medicíny je i přijetí faktu, že tam, kde byly vyčerpány možnosti vyléčení nemoci a návratu do plného zdraví, práce lékaře nekončí – jen se místo na vyléčení musí přeorientovat na dialog o kvalitě života s nemocí. Systematický rozvoj paliativní medicíny je součástí této proměny moderního zdravotnictví.

Poradnu pro pacienty, pečující a jejich blízké, kde vám zodpoví jakýkoliv dotaz související s tématem paliativní péče nebo s hledáním vhodného zařízení, provozuje domácí hospic Cesta domů jako bezplatnou službu, která je k dispozici každý pracovní den. Kontakty najdete na webu https://www.cestadomu.cz/poradna.

Strachu rodičů lze rozumět, setkáváme se s tím, že lidé oddalují kontakt s hospicovou službou. I když kvalita života se s hospicovou službou buď nemění nebo se naopak zlepšuje s tím, jak se nastaví léčba symptomů. Stejně tak je pochopitelná i Vaše obava, že tatínek bude bez dostupné péče. Možná cítíte, že byste se o tom chtěli s někým poradit. Takovou roli může zastávat sociální pracovník paliativního týmu v nemocnici nebo poradna domácího hospice. Můžete probrat, jak služby fungují, kolik to stojí, jak se rozhoduje o přijetí do služby, můžete také dostat informace o službách, které lze využít mimo hospicové služby. Proces přijetí do hospice také většinou nějakou dobu trvá a vždy máte možnost přijetí odmítnout nebo žádost zrušit. Např. pokud se rozhodnete o péči doma, můžete žádat o péči lůžkového hospice, pro případ, že by doma péče nebyla zvladatelná. 

V hospici se snažíme s pacienty jednat s co největším respektem k jejich osobnosti, k jejich osobním přáním a preferencím, za všech okolností usilovat o zachování důstojnosti pacienta. To patří k našim hlavním prioritám. Se všemi pacienty se snažíme mluvit citlivě a laskavě. Informace o nemoci a jejím předpokládaném průběhu vždy sdělujeme v takovém rozsahu, jaký si pacient přeje. Žádné informace nevnucujeme, ale na všechny položené otázky se snažíme pravdivě odpovědět,

I když se nemoc vašeho tatínka již nedá vyléčit, je možné pro něj naplánovat péči, která mu pomůže od nepříjemností, které nemoc přináší. Tato péče se dá mnohem lépe naplánovat, když budeme s tatínkem upřímně komunikovat. 

Dříve vyslovené přání můžete sepsat buď u svého praktického lékaře, případně u odborného specialisty, jehož se týká daná diagnóza, pro kterou chcete dříve vyslovené přání sepsat. Aby bylo dříve vyslovené přání platné, tak musí být Váš podpis na něm úředně ověřen.

V případě příjmu do zdravotnického zařízení můžete sepsat dříve vyslovené přání s ošetřujícím lékařem. Zde nemusí být Váš podpis úředně ověřen, ale toto dříve vyslovené přání platí jenom pro daného poskytovatele zdravotních služeb a danou hospitalizaci.

Bližší informace naleznete např. na adrese https://www.umirani.cz/rady-a-informace/drive-vyslovena-prani.