Psychologie života s nemocí je významnou měrou o hledání cesty přijetí nemoci do každodenního života. To se dotýká nejen nemocného, ale také výrazně rodiny a také samotných zdravotníků. Pro nemocného je zdravotník osoba více rolí: soudce, rozhodčí, rádce, partner, poslední naděje, nepřítel spojený se špatnými zprávami apod.
Podobně, ale často v jiném sledu, může zdravotnického profesionála vnímat rodina nemocného. Pro hledání a nalezení cesty k nemocnému musí zdravotník hledat cestu nejdříve sám k sobě, a pak umět zpracovat a použít nástroje, jako jsou:
- autenticita, opravdovost
- empatie
- komunikační dovednosti
- práce s vlastními emocemi i emocemi druhých
Většina umírajících pacientů vnímá v průběhu vyrovnávání se s nevyléčitelnou diagnózou a při samotném odcházení řadu emocí a jejich kombinací. Jsou to především hněv, úzkost, strach, smutek a deprese. Tento proces je ale přirozeně součástí vnímání také pro rodinu a v neposlední řadě pečující, tedy včetně zdravotníků.
Takzvaný model pěti fází smutku zavedla v roce 1969 americká psycholožka Elisabeth Kübler-Rossová ve své knize O smrti a umírání (originál On Death and Dying vydaný v roce 1969). Autorka uskutečnila rozhovory s 500 umírajícími pacienty, na jejichž základě popsala, jak se lidé vyrovnávají se skutečností smrtelného onemocnění.
Jednotlivé fáze jsou v angličtině známé pod zkratkou DABDA (Denial – popírání, Anger – hněv, Bargaining – smlouvání, Depression – deprese, Acceptance – smíření).
- Popírání: „Tohle se nemůže stát mně.“ „Došlo k záměně výsledků, to musí být omyl.“
Popírání je pro nemocného jen dočasnou obranou, trvání této fáze je individuální. Nemocný se v ní odmítá s diagnózou smířit. - Hněv: „Proč já?“ „Proč se tohle děje zrovna mně?“
V této fázi již není popírání pro pacienta dostatečným prostředkem obrany. Pacient je naštvaný, dominují u něho pocity vzteku, nemocný může odmítat spolupráci. V této fázi proto někdy bývá velmi obtížné o nemocného pečovat, a především s ním komunikovat. - Smlouvání: „Udělám cokoliv, abych mohl žít.“ „Dám všechny své peníze za účinný lék.“
Tato fáze zahrnuje naději, že přece jen existuje nějaký způsob, jak smrt odložit. Pacient se obrací k vyšší moci, hledá zázračné léky či alternativní formy léčby. - Deprese: „Nic už nemá cenu, stejně umřu.“ „Proč bych se měl o cokoliv snažit, už to není stejně k ničemu.“
V této fázi si již nemocný začíná uvědomovat jistotu blížící se smrti. Pacient bývá zamlklý, pláče, prožívá pocity strachu, úzkosti a beznaděje. V tomto stadiu se nedoporučuje nemocného rozveselovat. Je důležité, aby toto období smutku proběhlo, avšak deprese v této fázi může dosáhnout hloubky, která vyžaduje medikaci psychofarmaky. - Smíření: „Bude to v pořádku.“ „Nemůžu s tím už nic udělat, měl bych se na to spíše připravit.“
V této poslední fázi se dotyčný začíná vyrovnávat s blížící se smrtí. Dochází k ústupu úzkosti, případně patologického smutku a pacient již bývá schopen dobře spolupracovat a komunikovat s ošetřujícím personálem či rodinnými příslušníky.
Obr. Trajektorie truchlení podle Kübler-Rossové
Podle Elisabeth Kübler-Rossové nemusí zmíněné fáze následovat ve výše popsaném pořadí a ani nemusí proběhnout všechny. Uvádí, že umírající pacient prožije vždy minimálně dvě z popsaných etap. Dvě či více fází se také podle autorky mohou cyklicky opakovat.
Existují však i pacienti, kteří s realitou přítomnosti nemoci bojují až do konce a skutečnost nevyléčitelného onemocnění neakceptují, tedy zůstávají ve fázi popírání. Pro některé pacienty může takový stav vést k „bolestivějšímu“ či až nedůstojnému umírání. U jiných pacientů je paradoxně právě odmítnutí diagnózy adaptivnější proces než prožití popsaných fází. Smiřování se se smrtí je individuálním procesem. Platí nutnost individuálního přístupu a přijetí jedinečnosti každého z pacientů i jejich blízkých.
Psychologie nemoci je také psychologií vztahu – lékaře a zdravotníků, s pacientem a jeho rodinou. Ze své praxe doporučuji hledat cestu v týmovém pojetí péče. Znamená to dávat prioritu „komunikaci v týmu“ a poté „komunikaci týmu s nemocným a jeho rodinou“. Tým je lékař, sestra, pečovatelé, sanitáři, psycholog, sociální pracovník, rehabilitační sestra, duchovní, pastorační asistent, dietní sestra, klinický farmaceut, lékařský etik a další. Jednoduše – určitý obraz o způsobu, jakým nemocný přijímá (jak s ní pracuje) realitu nemoci, by měl mít celý tým, uceleně. Neumím si představit lepší způsob než setkávání takového týmu, ideálně například jednou týdně. V hospici to byly dvě hodiny týdně, které vedly k sounáležitosti v péči, vyjasnění postojů v týmu, uvolnění emocí a definování jasného plánu a rolí.
- Odmítající pacient – „Snažím se porozumět, jak je to vše pro vás těžké. Pravda je, že nemoc postoupila do fáze, kdy, pokud bych vám cokoliv zamlčel, vám mohu ublížit. Už jenom tím, že zůstanete na nemoc sám.“
- Nedůvěra rodiny – „Vidím, že ve mě (v nás) nemáte důvěru, a přemýšlím, jaké jsou důvody. Je pravda, že bychom vám byli mnohem méně užiteční bez důvěry, chtěl bych to napravit. Zkuste mně říci, co je pro vás nejtěžší přijmout?“
- Strach a negativní emoce – „Vidím, jak se mnou nesouhlasíte. Vlastně bych si i dovedl představit, že máte ze všeho kolem nemoci strach, a tomu se nedivím. Je to těžká situace a mít strach je přirozené. Co kdybychom zkusili ještě jednou probrat, jak vše vidíte vy – myslím, že tak bych vám mohl pomoci najít cestu.“
- Obcházení a zamlouvání reality – „Zdá se mi, že byste nejraději od všeho odešel, a vlastně myslím, že vám rozumím – kdybych v této situaci byl, asi bych se nechoval jinak. Když si vybavím, jak jsem toto procházel s jinými pacienty, vím, že není horší situace než být s nemocí sám. A pokud ji společně nepojmenujeme a uzavřeme to tak, že se nic neděje, myslím, že vám nemoc uškodí víc. A to platí i pro vaše blízké i pro mě jako vašeho lékaře.“
Tyto a další podobné formulace jsou užitečné a v konkrétní situaci mohou uvést rozhovor, pro nemocného i jeho rodinu s velkým významem pro budoucnost.
Doporučuji vnímat v souladu s definicí paliativní péče pacienta a rodinu jako jeden celek a dělat vše pro to, aby to takto vnímali i oni. Ideálním nástrojem nastavení tohoto procesu je tzv. rodinná rada. V jejím svolání a vedení sehrává lékař klíčovou roli svojí autoritou, informačním potenciálem, zkušenostmi, komunikačními dovednostmi. O průběhu rodinné rady je nezbytné učinit zápis v dokumentaci.
„Dobrý den. Chtěl bych vám poděkovat, že se takto můžeme sejít, vy, váš tatínek jako pacient a my jako pečující zdravotní tým. Toto je staniční sestra a dovolil jsem si přizvat sociální pracovnici a paní psycholožku. Důvod je jediný – myslím, že nyní tvoříme všichni, včetně tatínka jako pacienta, tým, a nás všech se nějak jeho nemoc dotýká a hrajeme v ní nějakou roli. Rád bych s vámi tyto role popsal, diskutoval možnosti, jak tatínkovi pomoci zvládat každodenní život s nemocí lépe, i když ji neumíme vyléčit a zhoršuje se, a moc rádi bychom vlastně znali také vaše názory a měli možnost vám poradit či pomoci.“
Takto nějak může vypadat úvod do rodinné rady, sedí se v klidné místnosti, s prostorem tak 30–45 minut, bez telefonů, s vodou ve sklenici, eventuálně kávou a čajem, s klidným, ale zřetelným hlasem a srozumitelnými formulacemi. S možností vzít nemocného či jeho rodinu za ruku, je-li to třeba, dát prostor pro emoce, nebát se sdílet.
Potřeba sociální práce, spolupráce s rodinou a zakotvení zdravotní péče efektivně do života nemocného s nemocí (a tedy i reálných sociálních vazeb a podmínek) je v současné realitě geriatrické péče, a vůbec už geriatrické paliativní péči, zcela nezbytná. Sociální pracovník představuje advokáta nemocného, ale i jeho rodiny. Sociální práci vede nicméně celý tým, od lékaře počínaje. Je jí jakýkoliv kontakt s primárním sociálním prostředím pacienta, správné informace a podpora, ve správnou dobu. Rajhradský hospic v letech 2010-2014 disponoval nejdříve dvěma, posléze čtyřmi sociálními pracovníky, a to na 50 lůžek. A přesto to mnohdy nestačilo na pokrytí reálných potřeb, i když v hospici nemocní (nebo možná právě proto) a jejich blízcí trávili spíše týdny na konci života. V rámci nemocniční péče je role podpory rodiny neméně významná, je na ni ale méně času a prostoru. Přesto klíčovými okamžiky jsou „setkání s pacientem a rodinou“ nad tématy sdělení špatných zpráv, plánování další péče, podpora a dokumentace těchto kroků.
V rámci sociální práce umožňuje dnešní systém v České republice především podporu nemocnému formou příspěvku na péči, nebo tzv. dlouhodobé (aktuálně 3-měsíční) ošetřovné. Na pomezí zdravotně-sociální péče, kde se u nevyléčitelně nemocných nacházíme, jsou dostupné zdravotní i sociální podpůrné služby. Lze zapůjčit řadu pomůcek a zároveň je možné podpořit nemocného a rodinu formou home care (domácí péče, hradí zdravotní pojištění, předepisuje nemocniční lékař na 2 týdny, poté praktický lékař – rolí sester domácí péče je sledování zdravotního stavu, podpora v rámci ošetřovatelského procesu a také zpětná vazba ošetřujícímu lékaři a poradenství pečující rodině).
V sociální sféře se jedná například o služby osobní asistence, pečovatelskou službu, různé formy terénního poradenství, které je v řadě forem dostupné dnes již také v nemocnicích. Bohužel rozhodně ne v dostatečné nabídce z hlediska potřeby. Zvláště počet sociálních pracovníků a práce s přechodem nemocného do domácího prostředí významně vázne. V zahraničí jsou pro tento účel vytvořena „přemostění“ formou speciálně vyškolených zdravotních sester a sociálních pracovníků, kteří mapují terénní služby, umí je kontaktovat, umí zhodnotit přímo domácnost nemocného a nastavit potřebnou péči „na míru“. Jedná se o vytvoření komunitního modelu péče, který je napojen na regionální síť zdravotních služeb. K tomuto modelu nyní směřují služby Mobilní specializované paliativní péče, formou tzv. Mobilních hospiců, a jejich propojením s nemocničními konziliárními paliativními týmy. Efektivní příklad tohoto modelu je nyní vytvářen v Kraji Vysočina (www.paliatrvysocina.cz).
Zapamatujte si
- Přijetí nemoci do každodenního života je zásadním předpokladem smíření, proces je ale individuální a nesamozřejmý.
- Podpora přijetí je jedním ze zásadních úkolů multidisciplinárního pečujícího týmu, se stejným významem jako například kvalitní symptomová léčba.
- Rodinní příslušníci jsou klíčovými partnery, ale také objektem péče – sociální pracovník může působit v roli poradce, ale také advokáta nemocného i jeho blízkých.
Literatura
Goldhirsch S. Geriatric palliative care. Chai E, Meier D, Morris J. (eds.). Oxford, 2015.
www.umirani.cz
www.hospice.cz
www.paliatrvysocina.cz